作者林同學為輔世105學年度第二學期勵學金的獲獎學生，是位身患罕見疾病仍毅力向上努力認真的女孩，她在研究所依自己罕見疾病為主題延伸研究之握筆器榮獲國際協會認可，並邀請其參加美國論文發表會，礙於前往經費受限，我們於107學年度收到林同學的請求，幫助她追求自己的夢想，在此與大家分享林同學此次出國參加發表會之回饋心得。

作者：師範大學復健諮商研究所　林靖文同學

想起當時，那份悸動依然刻骨銘心。約莫在2017年4月的時候，輔世黃董事長、徐副董與陳董事一同拜訪我家、改善家中的拮据，我想就是那個時候開始便與輔世基金會結起一段美好的緣份。

這要從我自身故事說起，因我是罕見疾病：脊髓性肌肉萎縮症患者，自幼治療毫無所穫，以至於進入小學我無法銜接課業，人際關係也不知應對，而今則能成為特殊生的發言人、講師，這都是貴人相助，同時，埋下我「回饋」的種子。

大學四年，我於十五間國小特教班的經歷，真切地體驗到仍有許多特殊生需要幫助；除了藉由四年來不間斷的特教班志工服務「化礙為愛」，我「靠自己的能力」做公益，繪畫一系列貼圖並將收入捐贈公益團體。對我來說，繪畫的過程是龐大的勞力與體力消耗，但我不畏辛勞地挑戰極限，因為我想要在我的有生之年對社會有所貢獻。在於就讀臺灣師範大學復建諮商研究所期間，我成功將五位身障者服務至穩定就業，同時也改變五個家庭的一生，能有這樣的回饋社會、改變他人命運的能力讓我感到幸運與知足感恩。

研究所我以自己所罹患的罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症SMA」為研究主題，以3D列印設計個別化的握筆器，期待幫助臺灣的學生在求學階段限制最小化。今年度榮幸獲得第二十三屆國際脊髓性肌肉萎縮症研究員會議認可，受邀前往美國發表海報論文。

一位肢障重度的我是需要一個人全天候食衣住行的照料，無法獨立生活，所以若要去美國的話，也需要媽媽幫忙我，但我的家庭生活條件根本無法負擔我跟媽媽兩位都出國的費用，因此，家人討論說可能沒辦法讓我去美國。這時的我萬念俱灰，因為能夠以臺灣身障者研究人員的角色、身份前往美國報告，這對我來說像是個夢想成真，我真的不想放棄，所以，我尋求輔世基金會黃董事長協助、說明我的狀況，經過開會討論後：輔世基金會將協助我完成這個夢想，這對我而言是莫大的鼓舞與人生的轉變！

這個研討會聚集全世界研究SMA (脊髓性肌肉萎縮症)的學者、醫療人員、藥物商，會報告目前最新的醫療技術、資訊，是罕見疾病的指標會議之一，能夠以研究人員的角色，代表臺灣跟身障者前往美國報告，這對我來說像是個夢想成真，很感謝基金會的資助，讓我的主要照顧者：媽媽，陪我一同前往美國發表論文，能夠克服身體的限制，盡心盡力發表，在我的報告時段，許多學者都倍感興趣，前往詢問我相關細節 !原來自己的研究在專家的眼裡是如此有價值，能彼此切磋交流資訊真的收穫滿滿。

這次經驗對身為一位重度障礙學生真的是夢想成真，也讓我大開眼界。坐十二小時的飛機，如今回想起來仍覺得不可思議，學習的過程、體驗不同文化，讓這一切都值得了！我非常感謝輔世基金會讓我能勇敢追逐夢想！